Por Melvinson Almánzar
En un sistema de salud frecuentemente desbordado por las urgencias cotidianas, hay batallas que, silenciosas pero vitales, reclaman atención con urgencia. Una de ellas es la de los pacientes que viven con enfermedades raras, y en el centro de esa lucha está la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA). Su trabajo no solo es admirable: es imprescindible.
Desde su fundación, ADAPA ha asumido con firmeza el rol de voz colectiva para una población históricamente invisibilizada. Hoy, esa voz se alza más fuerte que nunca, al reiterar su llamado al Senado de la República para la aprobación del Proyecto de Ley Para La Atención Integral de la Salud de Personas que Padecen de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo. Se trata de una iniciativa legislativa que podría transformar profundamente el sistema de salud dominicano.
El esfuerzo de ADAPA es más que una demanda legal; es un acto de justicia. En un país donde entre 650,000 y 750,000 personas podrían estar afectadas por una de estas condiciones, solo 5,000 han sido formalmente diagnosticadas. Esa abismal diferencia no es una estadística: es un grito por acceso, por diagnóstico, por derechos.
Lo que hace que la labor de ADAPA sea tan significativa es que no se trata de un reclamo aislado. La organización ha convocado a especialistas, juristas, académicos y, sobre todo, a las propias familias que viven día a día la odisea de navegar un sistema que, en muchos casos, no tiene las herramientas para comprender ni atender estas enfermedades. Esa construcción colectiva es el reflejo de una sociedad que quiere y necesita avanzar.
La ley propuesta contempla pasos concretos: registro nacional de pacientes, tamizaje neonatal, acceso a tratamientos innovadores, capacitación médica y alianzas público-privadas. No se trata de una lista de buenas intenciones, sino de un plan viable y técnicamente fundamentado que prioriza la equidad y la sostenibilidad.
En países donde esta legislación ya existe, los resultados hablan por sí solos: diagnósticos más tempranos, mejor calidad de vida, menor gasto público a largo plazo y, sobre todo, esperanza para las familias. La República Dominicana no puede permitirse seguir rezagada en este aspecto. Como bien señala la presidenta de ADAPA, Denisse Vallejo, este es un momento para construir, juntos, un futuro más justo y humano.
En tiempos donde el debate político suele girar en torno a intereses partidarios, ADAPA nos recuerda que hay causas que no tienen color ni ideología: tienen humanidad. Por eso, su persistencia, su tono respetuoso pero firme, y su propuesta concreta, merecen no solo reconocimiento, sino respaldo.
La salud es un derecho, no un privilegio. Y cuando ese derecho se ve negado por falta de voluntad o visión, es deber de la sociedad civil levantar la voz. ADAPA lo ha hecho con dignidad, estrategia y compasión. Ahora le toca al Congreso responder con altura.
La urgencia no es mañana. Es ahora.